Akromegali: Kunnskap om symptomer, diagnostisering og hvordan å leve med en sjelden sykdom

Menu

Close

Sign InLog Out
  • EN
Single LinkDropdownLabelLinkLinkLinkLinkLinked DropdownLabelLinkLinkLinkLinkMega MenuHeading

Example of description text sitting alongside header

LabelLinkLinkLinkLinkLabelLinkLinkLinkLinkLabelLinkLinkLinkLink
Linked Mega MenuHeading

Example of description text sitting alongside header

LabelLinkLinkLinkLinkLabelLinkLinkLinkLinkLabelLinkLinkLinkLink
EN - EnglishSelect a languageLanguagesEN - EnglishFR - Françias

Menu

Close

HJEMOM AKROMEGALINYTTIG INFORMASJONFILMER OM AKROMEGALI
OM AKROMEGALI

De fleste av oss får av og til små plager og vondter som plutselig dukker opp. Stort sett går det over av seg selv, mens andre ganger blir plagene en del av hverdagen og vi lærer oss å leve med det. 

Akromegali er en sykdom som skyldes overproduksjon av veksthormon. Tilstanden er relativ sjelden, den utvikler seg langsomt over mange år og i Norge oppdages cirka 15-25 nye tilfeller hvert år.1

SYMPTOMER

Sykdommen akromegali kan være vanskelig å oppdage, da symptomene vanligvis utvikler seg sakte og over flere år.

Overproduksjon av veksthormon og IGF-1 fører gradvis til vekstforandringer i kroppen. For eksempel kan hender og føtter vokse over tid (dette merkes vanligvis av det faktum at ringer og sko ikke lenger passer), ansiktsfunksjoner blir grovere (kjeve og nese kan vokse), tungen kan tykne, stemmen blir dypere og rommet mellom tennene blir større.

Andre symptomer inkluderer økt svette, tykkere og mer fet hud, syn og søvnforstyrrelser, ledd- og muskelsmerter og økt tretthet.

Akromegali er også forbundet med økt risiko for komplikasjoner som diabetes, hjerte- og karsykdommer, høyt blodtrykk og karpaltunnelsyndrom. Kvinner kan også oppleve menstruasjonsforstyrrelser og infertilitet, mens menn kan ha problemer med impotens.

​​​​​​​Ytterligere symptomer kan du på bildet nedenfor.

DIAGNOSEDiagnostisering av akromegali

Det er ikke uvanlig at pasientene har vært gjennom en lang reise hos mange forskjellige leger og legespesialister med sine symptomer før diagnosen stilles. Slapphet, leddsmerter, og hevelser kan føre til utredning hos fastlege, revmatolog eller ortoped, hodepine til nevrolog, tann- og kjeveproblemer til tannlege, snorking til øre- nese- hals-lege, diabetes og høyt blodtrykk til indremedisiner, osv. En av disse spesialistene husker kanskje at det finnes en sjelden sykdom som heter akromegali og dette kan deretter endelig føre til løsningen av gåten.

​​​​​​​Hvis legen/sykepleieren din mistenker at du har akromegali, vil han/hun henvise deg til en spesialsykepleier eller endokrinolog, som vil teste blodet ditt.Blodtestene måler nivået av veksthormon og mengden IGF‐I. Dette er viktig for å kunne stille en diagnose, da en høy IGF-1-verdi kan være tegn på akromegali.

HVA ER AKROMEGALI

Akromegali forårsakes vanligvis av en godartet svulst (svulst uten kreft) som vokser i hypofysen. Hypofysen ligger på undersiden av hjernen.

Den godartede svulsten fører til at hypofysen produserer for mye veksthormon.1,2  Veksthormon regulerer høyden og andre kroppsfunksjoner. Overproduksjon av veksthormon kan føre til at visse kroppsdeler, f.eks. nese, hake, hender og føtter, gradvis øker i størrelse. Dette er et vanlig kjennetegn på akromegali.1

Akromegali er en sjelden sykdom

Den er vanligvis ikke arvelig og berører rundt 60 av én million mennesker. Hvert år blir fra tre til fire av én million personer diagnostisert med sykdommen. Det er like mange menn som kvinner som får sykdommen.3 Sykdommen er kronisk (livsvarig), og selv om den ikke er livstruende, kan den ha alvorlig innvirkning på livet for de som har den.1,3 Akromegali oppstår vanligvis hos middelaldrende voksne (gjennomsnittsalder rundt 40 år), men sykdommen kan oppstå når som helst.1

Akromegali utvikler seg langsomt

Dette betyr at det kan ta lang tid før legene er sikre på at symptomene kommer av denne sykdommen. Det tar i gjennomsnitt 8 år før akromegali blir endelig diagnostisert.3 Siden akromegali er en så sjelden sykdom, er det vanskelig for legene å diagnostisere den. Det er heller ikke sikkert at legen vil kjenne igjen symptomene, fordi symptomene kan variere så mye fra person til person.1 De fleste med akromegali vil kunne holde sykdommen i sjakk og begrense ubehag med en av de tilgjengelige behandlingene.1 

For mye veksthormon 

Når du har akromegali, produserer kroppen din for mye veksthormon.1 For mye veksthormon får kroppen til å produsere for mye insulinlignende vekstfaktor (IGF‐1). Det er viktig at IGF‐1-nivået er innenfor normalområdet.1 Når nivået er innenfor normalområdet, tyder det på at sykdommen er under kontroll.1

Slik produserer hypofysen normalt veksthormon:2

Hypofysen produserer veksthormon, som er nødvendig for riktig vekst og for at kroppen skal fungere riktig.2 Veksthormonet kommer inn i blodbanen og øker frisettingen av et annet hormon i leveren, som kalles insulinlignende vekstfaktor 1 (IGF-1). IGF‐1 føres tilbake til kroppen igjen via blodbanen.2 Normalområdet avhenger av alder og kjønn, og forandres også når du blir eldre.1

Å LEVE MED AKROMEGALI 

Symptomene på akromegali kan påvirke helsen og livskvaliteten din. Tretthet og leddsmerter kan begrense din mobilitet og fysiske funksjon. Akromegali kan også påvirke din sosiale funksjon, noe som kan føre til begrensninger på hva du kan gjøre på jobben og i privatlivet ditt.

Fordi akromegali er en synlig sykdom, har mange pasienter lav selvtillit. Hvis du føler at du kan trenge ekstra støtte, kan legen din henvise deg til en rådgiver eller psykolog. Det kan også være nyttig å ha kontakt med andre mennesker som har akromegali, slik at dere kan dele erfaringer og lære av hverandre.

Hvordan er prognosen for personer med akromegali? 

Akromegali kan ikke alltid kureres med kirurgi, men kan kreve konstant behandling. Forventet levealder for en person med velkontrollert akromegali tilsvarer imidlertid forventet levealder som normalbefolkningen.

Hvis du stopper behandlingen, vil IGF-I-nivåene øke. Dette betyr at symptomene kommer tilbake og risikoen for langvarige komplikasjoner, som hjerte- og karsykdommer, øker. Derfor er det veldig viktig at du tar medisinen din og snakker med legen din hvis det er noe som bekymrer deg. Det positive er at livskvaliteten din kan forbedres ved hjelp av riktig behandling. Effekten som akromegali har på ditt daglige liv, som redusert arbeidskapasitet og begrensede muligheter til å delta i sosiale aktiviteter på grunn av symptomene dine, kan gradvis avta.

Hva kan man forvente seg 

Akromegali er en sykdom som kan gi mange forskjellige følelser og opplevelser. Først må du få diagnosen, og deretter kan du føle deg lettet over at du endelig har fått en diagnose. Deretter må du bli kjent med kirurgiske og medisinske behandlingsalternativer. Det kan være at du må bli behandlet for sykdommen din i lang tid.

Hør historien til Anne-Marte når hun forteller om sin kroniske sykdom akromegali
Det første jeg kan huske er at jeg gikk på jobb og følte meg fryktelig ør og svimmel.Hva skjer med hypofysen når du har akromegali?

Personer med akromegali produserer for mye veksthormon. De produserer også for mye IGF-1. Det produseres varierende mengder med veksthormon i løpet av døgnet. Mengden IGF-1 som måles på et gitt tidspunkt, regnes som gjennomsnitt for de siste dagene/ukene. For mye veksthormon (og IGF-1) forårsakes nesten alltid av en godartet svulst i hypofysen.1 Med “godartet” menes at svulsten holder seg i hypofysen og ikke sprer seg til andre deler av kroppen. Ingen vet hvorfor det utvikles en svulst i hypofysen hos enkelte mennesker.

BEHANDLING AV AKROMEGALI 

Akromegali kan behandles med kirurgi, strålebehandling og medisiner. Pasienten og legen bestemmer sammen hvilken behandling som er best for deg. Behandlingen kan bestå av kirurgi alene, medisiner alene eller en kombinasjon av behandlinger.

Akromegalibehandlingen tar sikte på å redusere nivåene av veksthormon og IGF-I i blodet og å redusere størrelsen på den godartede svulsten i hypofysen, slik at symptomene holdes i sjakk.

Referanser :Chanson P, Salenave S. Review Acromegaly. Orphanet Journal of Rare Diseases 2008, 3:17. doi:10.1186/1750-1172-3-17.Melmed S. Medical progress Acromegaly. N Engl J Med 2006;355:2558-73.Holdaway IM, Rajasoorya C. Epidemiology of Acromegaly. Pituitary 1999;2:29-41.Katznelson L, Laws ER, Melmed S jr et al. Acromegaly: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. J Clin Endocrinol Metab, November 2014, 99(11):3933-
Om akromegali NYTTIG INFORMASJON Filmer om akromegali
PP-UNP-NOR-0745 Juni 2023

Kontakt oss

Brukervilkår

Personvernerklæring

Cookie-erklæring

www.pfizer.no

Informasjonen som gis her er av generell karakter og kan ikke erstatte rådgiving av lege eller annet kvalifisert helsepersonell

© 2023 Pfizer AS. Innholdet er rettighetsbeskyttet. Pfizer har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsteder som det lenkes til. Medisinsk avdeling i et legemiddelfirma kan ikke besvare personlige medisinske spørsmål fra allmenheten. Trenger du medisinsk rådgivning, må du kontakte legen din.​ PP-UNP-NOR-0768