Å leve med akromegali

Symptomene på akromegali kan påvirke helsen og livskvaliteten din. Tretthet og leddsmerter kan begrense din mobilitet og fysiske funksjon. Akromegali kan også påvirke din sosiale funksjon, noe som kan føre til begrensninger på hva du kan gjøre på jobben og i privatlivet ditt.

Fordi akromegali er en synlig sykdom, har mange pasienter lav selvtillit. Hvis du føler at du kan trenge ekstra støtte, kan legen din henvise deg til en rådgiver eller psykolog. Det kan også være nyttig å ha kontakt med andre mennesker som har akromegali, slik at dere kan dele erfaringer og lære av hverandre.

Hvordan er prognosen for personer med akromegali?

Akromegali kan ikke alltid kureres med kirurgi, men kan kreve konstant behandling. Forventet levealder for en person med velkontrollert akromegali tilsvarer imidlertid forventet levealder som normalbefolkningen.

Hvis du stopper behandlingen, vil IGF-I-nivåene øke. Dette betyr at symptomene kommer tilbake og risikoen for langvarige komplikasjoner, som hjerte- og karsykdommer, øker. Derfor er det veldig viktig at du tar medisinen din og snakker med legen din hvis det er noe som bekymrer deg. Det positive er at livskvaliteten din kan forbedres ved hjelp av riktig behandling. Effekten som akromegali har på ditt daglige liv, som redusert arbeidskapasitet og begrensede muligheter til å delta i sosiale aktiviteter på grunn av symptomene dine, kan gradvis avta.

Hva kan man forvente seg

Akromegali er en sykdom som kan gi mange forskjellige følelser og opplevelser. Først må du få diagnosen, og deretter kan du føle deg lettet over at du endelig har fått en diagnose. Deretter må du bli kjent med kirurgiske og medisinske behandlingsalternativer. Det kan være at du må bli behandlet for sykdommen din i lang tid. 

Hør historien til Anne-Marte når hun forteller om sin kroniske sykdom akromegali.

^(5:28)

"Det første jeg kan huske er at jeg gikk på jobb og følte meg fryktelig ør og svimmel."

Les mer om akromegali:

• Hva er akromegali
• Diagnostisering av akromegali

1. Chanson P, Salenave S. Review Acromegaly. Orphanet Journal of Rare Diseases 2008, 3:17. doi:10.1186/1750-1172-3-17.
2. Melmed S. Medical progress Acromegaly. N Engl J Med 2006;355:2558-73.
3. Holdaway IM, Rajasoorya C. Epidemiology of Acromegaly. Pituitary 1999;2:29–41.
4. Katznelson L, Laws ER, Melmed S jr et al. Acromegaly: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. J Clin Endocrinol Metab, November 2014, 99(11):3933–3951.