Livskvalitet og psoriasis

Psoriasis påvirker alle områder av et menneskets liv, alt fra utseende og selvbilde til økonomi og intimitet. Mye av psoriatikerens dårlige livskvalitet relateres til psykososiale forhold. Mange psoriatikere utsettes for stigmatiserende holdninger på grunn av sitt ”psoriasisutseende”. Jevnlige stigmatiserende hendelser gjør at psoriatikerne ofte isolerer seg fra omverdenen.1

Hvordan psoriasis påvirker tilværelsen avhenger selvsagt i stor grad av sykdommens alvorlighetsgrad.

Psoriasisen påvirker alle områder av et menneskets liv

Minst 70 prosent av dem som får psoriasis anslås å ha mindre problemer som ikke behøver å få så stor betydning for livskvaliteten.

Dersom hudproblemene er mer utbredt og påtagelige, kan det ta tid å lære seg å leve et godt liv med psoriasis.

Et  problem for mange er at omgivelsene har dårlige kunnskaper om psoriasis og reagerer negativt på de synlige hudforandringene. Det finnes blant annet en helt ubegrunnet redsel for at psoriasis skal smitte. Slike feilaktige forestillinger og andre negative holdninger kan påvirke selvtilliten hos den som har psoriasis.

Mer kunnskap er nødvendig

Økt kunnskap om psoriasis hos allmennheten kan gjøre livet enklere for personer med sykdommen. Hverdagen påvirkes også av at behandlingene med bl.a. salver, kremer og lysbehandling tar tid og kan være kostnadskrevende.

Å dele erfaringer med andre i samme situasjon kan være en god hjelp. Det kan skje i diskusjonsgrupper f.eks. på nett. Hos bl.a. pasientorganisasjonen Psoriaisis og eksemforbundet PEF kan man finne ulike muligheter for en slik utveksling av erfaringer.
 

Å mestre psoriasis

Utslettet varierer i gode og dårlige perioder, og forløpet varierer fra person til person. Psoriasis er en prosess som også kan gripe inn i hverdagslivet. Pasientens egenbehandling, erfaring og rutine er i stor grad avgjørende for problemløsning og mestringsfølelse. Man bør ha fokus på god kunnskap om sin situasjon, ha gode rutiner, tilpasse seg endringene, følge opp foreskrevet behandling og opprettholde en så normal hverdag som mulig.

Psoriasis- og Eksemforbundet gir utfyllende informasjon om det å leve med psoriasis.

Informasjonshefte fra Sykepleierforbundet tar også opp tema «Hjelp til selvhjelp»2.

Økt kunnskap og god behandling kan forhindre stress som kan forverre utslettet.

Det finnes ingen kur som helbreder psoriasis varig, men det finnes gode behandlingsformer og egenbehandling som kan redusere plagene betydelig.
 

Barn og ungdom

For ungdom er det viktig å delta i det sosiale liv. Det er viktig å opprettholde en god selvfølelse og ikke isolere seg. Hjelp til gode rutiner og følge opp behandlingen for å redusere utslettet er med på å øke mestringsfølelse.

Det er også viktig å holde ungdom aktiv, med tilpasset trening og følge en sunn livstil for å danne et godt grunnlag og god rutine fremover.

For barn er selvsagt fysisk kontakt og aksept viktig og det kan være problematisk ved mye synlig psoriasis. Det er viktig med informasjon til omgangskrets, barnehage og skole om sykdommen og at psoriasis ikke kan smitte.

Det kan bli mye stell og behandling som kan føre til forsterket sykeliggjøring. Det er viktig å håndtere dette problemet riktig slik at barnet forstår og takler sykdommen på best mulig måte.

Mer informasjon om ulike former for psoriasis

 

Referanser:
  1. Eiren Børven, Sykepleie til psoriatikere ”Hvordan kan sykepleier være med på å bedre livskvaliteten til personer med psoriasis”? Bacheloroppgave i sykepleie forsking og fagutvikling, Høgskolen Stord/Haugesund, våren 2009 SYKHB3001
  2. Kristine K Fuskeland og medarbeidere, Informasjonshefte, Psoariasis – verdt å vite for deg som har psoriasis, Andre utgave, revidert 2009


Informasjonen som gis her er av generell karakter og kan ikke erstatte rådgiving av lege eller annet kvalifisert helsepersonell