Hvordan kan du vite om du eller en nærstående kan ha transtyretin amyloid kardiomyopati (ATTR-CM)?

ATTR-CM er vanskelig å oppdage dersom man ikke er oppmerksom på tegn og symptomer som kan vekke mistanke. Følg med på disse tegnene og symptomene og snakk med hjertelegen din om dem. 

Siden ATTR-CM rammer hjertet gir sykdommen symptomer på hjertesvikt: 

Hjertesvikt 

Hjertesvikt kjennetegnes ved at hjertets pumpeevne er nedsatt slik at hjertet ikke lenger klarer å forsyne kroppen med nok oksygen 

Mange tilstander kan føre til hjertesvikt 

Den vanligste årsaken til hjertesvikt er et eller flere tidligere gjennomgåtte hjerteinfarkt som fører til at deler av hjertemuskelen mister sin funksjon.  

Høyt blodtrykk, feil ved en eller flere av hjertets fire klaffer, betennelse i hjertemuskelen, rytmeforstyrrelser, stoffskiftesykdommer, medfødte hjertefeil, alvorlig blodmangel (anemi) og langvarig alkoholmisbruk er alle faktorer som kan føre til hjertesvikt. Hjerteamyloidose (som ATTR-CM eller AL) er altså langt fra den vanligste årsaken til hjertesvikt.  

Det er likevel viktig at ATTR-CM blir diagnostisert, da det har betydning for behandling og videre prognose.  
Pasienter med hjerteamyloidose tåler ikke standard hjertesviktbehandling på samme måte som andre pasienter. 

Sykdommen er forholdsvis lett å diagnostisere, dersom hjertelegen kjenner til tegnene og symptomene som bør vekke mistanke. 

Symptomer på hjertesvikt 

  • Tungpust er den vanligste plagen ved hjertesvikt. Når hjertets pumpeevne avtar, blir mer blod værende igjen i blodårene i lungene. Dette medfører at trykket i blodårene blir høyere og væske kan sive ut i lungevevet og føre til pustebesvær. Noen hoster i forbindelse med hjertesvikt. Hoste kan skyldes sykdommen eller være en bivirkning av medisiner. 
     
  • Hovne bein er også en vanlig plage. Væskeansamlinger i kroppen (ødemer) kan være resultatet av svekket pumpeevne i hjertet. Væske samler seg i bena og i indre organer som for eksempel i leveren. 
     
  • Et annet vanlig symptom ved hjertesvikt er hjertebank. Den vanligste rytmeforstyrrelsen er forkammerflimmer (atrieflimmer) med rask og uregelmessig puls. Hjertebank kan gi ubehag som brystsmerter og økte pustevansker. 
     
  • Væskeopphopning eller redusert matlyst kan medføre vektendringer. Væskeansamlinger (ødemer) kan medføre rask vektøkning i løpet av noen få dager og ved hjertesvikt bør du derfor veie deg regelmessig. Manglende matlyst vil over tid kunne føre til avmagring (sjeldent og kun ved alvorlig hjertesvikt). 
     
  • Hjertesvikt kan også gi symptomer som utmattelse (fatigue) magesmerter, kvalme og svimmelhet.

Når skal man tenke på ATTR-CM? 

Det finnes mange mulige årsaker til hjertesvikt, så når skal man mistenke ATTR-CM? 

Dersom du har hjertesvikt kan legen vurdere tegn og symptomer fra andre deler av kroppen for å avgjøre om det er grunn til å mistenke hjerteamyloidose. Siden amyloidfibriller kan avleires flere steder i kroppen kan det oppstå symptomer fra andre deler av kroppen eann hjertet.  

Amyloid kan legge seg i bløtvev og nerver. Veldig mange pasienter med ATTR-CM har derfor hatt diagnosen karpaltunnelsyndrom tidligere i livet, opp til 10-15 år før hjerteproblemene oppsto. Dersom du har hatt karpaltunnelsyndrom, må du informere legen din om dette.  

Spinal stenose, med smerte/nummenhet nederst i ryggen og i beina kan også gi mistanke om ATTR-CM. Det samme gjelder ruptur i bicepsscenen, diare, forstoppelse, kvalme eller tidlig metthetsfølelse. Prikking/smerte i føtter eller tær kan tyde på at nervesystemet er rammet. Ved å fortelle legen din om disse symptomene kan du hjelpe legen med å raskere komme frem til riktig diagnose. 

Disse symptomene kan være en beskjed som kroppen din sender. Dersom du har hjertesvikt og kjenner på noen av symptomene ovenfor, snakk med hjertelegen din om det. 

 

Hjertelegen kan gjennomføre følgende undersøkelser og se etter tegn på ATTR-CM:

  • Elektrokardiogram (EKG)
    Dette er en teknikk for å undersøke elektriske signaler fra hjertet gjennom elektroder og ledninger som festes på huden.
     
  • Bildediagnostikk
    Ekkokardiogram (ekko): bruker lydbølger til å lage bilder av hjertet. På denne måten kan legen se hvordan blodet strømmer gjennom hjertet.

    Magnetisk resonans bildefremstilling (MR): Ved hjelp av radiobølger og magnetisme kan en datamaskin fremstille bilder av hjertet.

    Disse prøvene vil ikke gi et sikkert svar på om du har ATTR-CM, men de vil hjelpe legen å finne ut mer om hjertet ditt og om det er nødvendig å gjøre flere prøver for å avdekke om ATTR-CM kan være årsaken til symptomene dine.

 

 

 

 

Les mer om ATTR-CM:

Informasjonen som gis her er av generell karakter og kan ikke erstatte rådgiving av lege eller annet kvalifisert helsepersonell

PP-RDP-NOR-0052