Å leve med ulcerøs kolitt

Et liv med ulcerøs kolitt handler ikke bare om å håndtere tarmsymptomer. En rekke andre symptomer og plager kan ha stor påvirkning på livskvaliteten til disse pasientene, slike som dårlig søvn, nedstemthet og bekymring for både hverdag og fremtid. De som har ulcerøs kolitt kan gjøre mye selv for å få en så god hverdag som mulig, blant annet sørge for at de har et god kosthold og at de får nok hvile og søvn.

Fatigue^1,2

Mange pasienter med ulcerøs kolitt forteller at de plages med en overveldende følelse av trøtthet, utmattelse og mangel på energi. På godt norsk kalles dette «fatigue». Fatigue innebærer også konsentrasjonsvansker og kan gi nedsatt evne til å lære eller arbeide, samtidig som at en har økt behov for å hvile og å ta seg pauser i hverdagen.

Hvor mange plages med fatigue?
Opp i mot 70% av de med ulcerøs kolitt beskriver symptomer på fatigue. Fatigue er ikke bare et problem når sykdommen er aktiv, men så mange som 40% plages med fatigue selv i de periodene der sykdommen tilsynelatende er under kontroll.

Hva skyldes fatigue?
Årsakene til fatigue er bare delvis kjente. Et uavklart spørsmål er hvorfor fatigue ikke reduseres når sykdommen ellers er under kontroll. Det er mulig at dette kan skyldes at selv om de verste symptomene er borte (slik som diaré og blod i avføringen), så er det fortsatt betennelse i tarmen. Noen mulige årsaker til fatigue er (Figur):

Betennelse: Sannsynligvis er betennelse den viktigste bidragsyteren til fatigue. Signalstoffene som kroppen lager ved betennelse kan virke direkte på hjernen og blant annet føre til tretthet.

Lav blodprosent, jernmangel og mangel på vitaminer og mineraler: Dette er ganske vanlig ved ulcerøs kolitt og fatigue kan være et symptom. Selv om det kanskje ikke er den viktigste forklaringen, så er dette problemer som relativt lett kan behandles og kanskje redusere symptomene på fatigue.

Bivirkninger av legemidler: Noen av medisinene som brukes i behandlingen av ulcerøs kolitt kan i seg selv gi fatigue-symptomer.

Søvn-mangel, stress og bekymring: Dårlig søvnkvalitet, stress, nedstemthet og bekymring er tett forbundet med fatigue. Disse faktorene kan både være symptomer på fatigue og også bidra til fatigue, slik at en ond sirkel kan oppstå.

Redusert fysisk aktivitet: Regelmessig fysisk aktivitet er ikke alltid så lett å få til når du har ulcerøs kolitt. Muligens kan nettopp fysisk aktivitet redusere fatigue. Men samtidig er en naturlig konsekvens av fatigue at man rett og slett ikke orker. Slik kan igjen en ond sirkel oppstå.

Hva kan gjøres for å redusere plager med fatigue?

Det viktigste pasienter med ulcerøs kolitt kan gjøre, er å ta dette opp med lege eller sykepleier. Fatigue kan være et tegn på at behandlingen din ikke er optimal og bør evalueres av legen din. Ved å snakke om fatigue, kan pasienten selv hjelpe til med at noen årsaker kan bli oppdaget og tatt tak i.

Å leve med en kronisk sykdom som ulcerøs kolitt er en stor belastning, både fysisk og psykisk. Bekymring rundt egen sykdom kan gi opphav til depresjon og angst, som er viktige årsaker til fatigue. Ved å snakke med lege eller sykepleier kan du få hjelp med dine bekymringer og eventuelle psykiske problemer. Dette vil igjen kunne ha positiv effekt på fatigue.

Kosthold
Det anbefales at pasienter med ulcerøs kolitt har et næringsrikt og variert kosthold med god tid til måltidene. Måltidene kan gjerne være små og hyppige. I utgangspunktet kan pasienter med ulcerøs kolitt spise hva de vil. Det finnes ikke noe bevis for at spesielle mattyper forverrer sykdommen, men man ser at en del holder seg til et lettere kosthold uten store fettrike måltider. For å få oversikt over om det er en sammenheng mellom enkelte mattyper og oppbluss av sykdommen, kan det være lurt å føre en kostholds-dagbok.